Pomagamy Ninie
Nina urodziła się 2 lutego 2017 roku w przasnyskim szpitalu. W trzeciej dobie życia pielęgniarka pobrała z piętki krew do badań przesiewowych. Pięć tygodni później świat rodziców Niny wywrócił się do góry nogami. Dostali telefon z prośbą o stawienie się
w szpitalu w Dziekanowie Leśnym.
Tam zapadła diagnoza: mukowiscydoza.
MUKOWISCYDOZA to nieuleczalna choroba genetyczna, która systematycznie wyniszcza cały organizm. Chorzy skazani są na przedwczesną śmierć. Leczenie, rehabilitacja jedynie opóźniają rozwój choroby. W miarę upływu czasu dochodzi do dysfunkcji kolejnych narządów wewnętrznych. Następują kłopoty z płucami, oskrzelami, trzustką i wątrobą. Dla wielu chorych ostatnią szansą na przedłużenie życia jest transplantacja, ale w Polsce wykonuje się ich bardzo niewiele.
Leczenie w przebiegu mukowiscydozy wymaga bieżącego usuwania lepkiej i gęstej wydzieliny z dróg oddechowych oraz opanowania licznych przewlekłych zapaleń oskrzeli i płuc za pomocą antybiotykoterapii. Oskrzela oczyszcza się z ropnej wydzieliny za pomocą leków, które ją upłynniają oraz dzięki regularnej fizjoterapii układu oddechowego. Nina jest inhalowana i drenowana dwa razy dziennie odkąd skończyła 5 tygodni. Jeżeli pojawi się infekcja częstotliwość zabiegów zwiększa się. Czasem trudno znaleźć czas na zabawę czy normalne czynności. Fizjoterapia pomaga poprawić drożność oskrzeli, a także eliminować bakterie i zwalnia rozwój nieodwracalnego uszkodzenia oskrzeli i płuc.
Osoby cierpiące na mukowiscydozę od urodzenia mają problem z niedoborem enzymów trzustkowych – potrzebują uzupełniania ich przed każdym posiłkiem. Chorym trzeba zapewnić też wysokoenergetyczną dietę (ok. 120 – 150% zapotrzebowania kalorycznego osoby zdrowej). Niezbędna jest suplementacja witamin, szczególnie: A, D, E, K, ponieważ chorzy ich nie wchłaniają.
Mukowiscydoza jest nieuleczalna. Od dnia dniagnozy mamy nadzieję, że zostanie odkryte lekarstwo całkowicie likwidujące tę straszną chorobę, że będzie ono dostępne finansowo dla zwykłych ludzi. Koszt leczenia chorego dziecka wynosi około 800 – 3000 zł miesięcznie, nie licząc czasu rodziców (często jedno z nich rezygnuje z pracy zawodowej).
DZIĘKI PAŃSTWA POMOCY NINA MOŻE ŻYĆ DŁUŻEJ.
Najważniejszą informacją jest to, że z opłat startowych wesprzemy walkę 2-letniej Niny z chorobą.
Podczas Biegów odbędzie się również zbiórka na rzecz Niny.
Szanowni Państwo, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscudozą, gdzie zarejestrowana będzie zbiórka, zwróci tylko koszty związane z leczeniem i rehabilitacją Niny. Zanim otrzymamy taki zwrot ze zbiórki PTWM sprawdzi zasadność wystawionych faktur, tak byście mieli pewność, że Wasze pieniądze zostały właściwie spożytkowane.
Już dziś prosimy, przyłączcie się do biegu i okażcie solidarność z chorymi na mukowiscydozę.
Do zobaczenia na trasie biegu!